Pozicija dėl e-sveikatos atnaujinimų
Mūsų organizacija, remdamasi žmogaus teisėmis grįstu požiūriu į psichikos sveikatą, reaguoja į diskusijas dėl psichiatrinių diagnozių registravimo e.sveikatos sistemoje, ypač privačiose psichikos sveikatos priežiūros praktikose, bei su tuo susijusius anonimiškumo, prieinamumo ir stigmos klausimus.
Nuo 2025 m. gegužės 1 d. įsigalioję sveikatos apsaugos ministro įsakymu patvirtinti reikalavimai įpareigoja visas sveikatos priežiūros įstaigas – tiek viešąsias, tiek privačias – registruoti duomenis apie asmens psichikos sveikatą elektroninėje sveikatos sistemoje. Ši nuostata nėra nauja – Sveikatos sistemos įstatyme šis įpareigojimas galioja jau kelerius metus, tačiau tik dabar baigiama techninės sistemos plėtra, kuri leis šią tvarką praktiškai įgyvendinti.
Ši tema yra kompleksiška, apimanti tiek teisinį reglamentavimą, tiek daugiasluoksnius etinius klausimus, kurie neatsiejami nuo žmogaus teisių, psichikos sveikatos priežiūros kultūros, galios santykių sveikatos sistemoje bei visuomenėje vyraujančių normų. Svarbiausia šioje diskusijoje yra ne vien tai, kaip įgyvendinami techniniai sprendimai, bet kaip visa ši naujovė paliečia žmogaus teises – visų pirma teisę į privatumą, duomenų apsaugą, pasirinkimo laisvę ir konfidencialumą, ypač jautriame psichikos sveikatos kontekste.
Etiniai niuansai, kylantys kalbant apie e.sveikatos sistemą ir psichikos sveikatos duomenų valdymą, išryškėja ne tik reglamentuojant prieigos prie duomenų galimybes, bet ir vertinant, kaip tai veikia pasitikėjimą, orumą, lygybę bei socialinį teisingumą.
Pirmiausia, susiduriame su autonomijos principo iššūkiu. Žmogaus teisė kontroliuoti informaciją apie savo sveikatą yra esminė orumo ir asmeninės laisvės dalis. Todėl svarbu, kad asmenys turėtų realią, o ne tik formalią, galimybę pasirinkti, kas gali matyti jų informaciją ir kaip ji naudojama. Etiniu požiūriu, autonomijos užtikrinimas reiškia, kad žmogui turi būti ne tik pasiūlyta „sutikimo forma“, bet ir suteikta aiški, suprantama informacija bei įgalinimas realiai veikti savo asmeninių duomenų atžvilgiu.
Svarbu nepamiršti, kad e.sveikata nėra neutralus techninis sprendimas – tai ir politinis, ir kultūrinis įrankis, kuris formuoja visuomenės santykį su sveikata, jos priežiūra ir įvairia galima rizika. Jei psichikos sveikata vertinama tik per biomedicininę, kategorinę prizmę, kaip duomenų rinkinys, kurį reikia suvaldyti, pamirštama socialinė, asmeninė ir kultūrinė šios patirties dimensija. Etiniu požiūriu, tai sukuria atstumą tarp žmogaus ir sistemos.
Aktualu ir tai, kad psichikos sveikatos stigma nėra vien tik neigiamas požiūris ar stereotipas – tai kompleksinis socialinis procesas, kuris generuoja realias galios, nelygybės ir diskriminacijos struktūras. Stigmos paradoksas, kurį analizuoja užsienio mokslininkai, atskleidžia, kad neapdairios antistigmos kampanijos ar vieši pareiškimai, net ir siekdami ginti žmonių teises, gali nejučiomis gilinti pačią stigmą – o būtent tai ir įvyko pastarosiomis dienomis viešajame diskurse. Viešojoje erdvėje kilęs nerimas, nors ir suprantamas, kartais nejučia stiprina tą pačią stigmą, kurią siekiama mažinti, tuo pačiu stabdydamas konstruktyvų dialogą ir progresą.
Be to, viešojoje diskusijoje dažnai pamirštama, kad ši situacija neatsirado vakuume – ji vyksta kontekste, kai psichikos sveikatos priežiūros sistema Lietuvoje vis dar stokoja tiek žmogiškųjų, tiek finansinių resursų, o pastangos ją reformuoti dažnai susiduria su struktūriniais barjerais. Nors dauguma diskriminacinių nuostatų per pastarąjį dešimtmetį buvo panaikintos, vis dar egzistuoja teisės aktai, kurie tam tikrų diagnozių pagrindu riboja galimybes dirbti teisėsaugos ar kitose pareigose. Išlieka būtinybė ir toliau šalinti nepagrįstus ribojimus, investuoti į informuotumo didinimą, stigmos mažinimą ir bendruomeninių, žemo slenksčio paslaugų plėtrą.
Svarbu pažymėti, kad žmonės į privačias praktikas dažnai kreipiasi ne tiek dėl anonimiškumo, kiek dėl prieinamumo ir kokybės. Privačios paslaugos yra būtina sistemos dalis, ir jų menkinimas yra klaidingas ir gali būti žalingas. Tačiau būtina siekti, kad ir viso viešosios psichikos sveikatos priežiūros paslaugos būtų prieinamos, kokybiškos, tinkamai koordinuojamos ir apsaugotos nuo galimų duomenų nutekėjimo rizikų. Diskusijose šia tema kitose šalyse taip pat akcentuojama būtinybė įtvirtinti stiprias kibernetinio saugumo priemones, riboti duomenų prieigą tik būtiniems specialistams bei užtikrinti realias pasirinkimo galimybes pacientams.
Šiuo metu plėtojama psichikos sveikatos posistemė e.sveikatos sistemoje turi potencialą tapti svarbiu saugumo ir patikimumo įrankiu, tačiau būtina, kad jos architektūra būtų grįsta individualizuotu duomenų valdymu, o ne centralizuotu automatizavimu. Tai reikalauja tiek technologinio išmanymo, tiek aiškios žmogaus teisių perspektyvos integracijos. Todėl būtina stiprinti asmens teisių apsaugą, užtikrinant, kad elektroninės sveikatos sistemos įgyvendinimas nesukurtų naujų diskriminacijos ar stigmatizacijos formų, o priešingai – padėtų mažinti baimes, skatintų pasitikėjimą ir plėtotų lygiavertes, įtraukias, orumą ir žmonių autonomiją gerbiančias psichikos sveikatos paslaugas.
Etiniu požiūriu, psichikos sveikatos sistema turi ne tik apsaugoti atskirus asmenis, bet ir stiprinti visuomenės psichikos sveikatą bei bendruomeninę gerovę. Tai reiškia, kad ir sprendimai dėl duomenų tvarkymo, e.sveikatos vystymo ar paslaugų modelių negali būti priimami vien tik pagal technologinius ar administracinius kriterijus. Jie turi būti grindžiami nuolatine refleksija, įtraukiant pačius paslaugų gavėjus, psichikos sveikatos bendruomenę, žmogaus teisių ekspertus. Tik taip galima kurti etiškai pagrįstą, socialiai teisingą ir įtraukią sistemą. Ši diskusija nėra apie tai, ar e.sveikata reikalinga, bet apie tai, kokia ji turi būti. Etika čia negali būti paraštėse paliktas apmąstymas – tai centrinė ašis, nuo kurios priklauso, ar kuriama sistema iš tiesų tarnaus žmogui.
2025 06 05